Uśmiech każdego dnia!

Rozszczep wargi i/lub podniebienia

Jedną z wad wrodzonych, w której leczeniu specjalizujemy się, jest rozszczep wargi i/lub podniebienia. Prof. dr hab. n. med. Zofia Dudkiewicz, nasz Kierownik Medyczny, jest autorem innowacyjnego programu leczenia umożliwiającego wczesne diagnozowanie, szybką realizację zabiegów korekcyjnych (do 3 roku życia, w okresie tzw. niepamięci) i niemal całkowite wyleczenie pacjenta w wieku przedszkolnym, co ma niebagatelne znaczenie dla jego psychiki i dalszego rozwoju. W okresie szkolnym pozostaje jedynie ustawienie zębów aparatem ortodontycznym.

Jesteśmy po to, aby Wam pomóc!

Zakładka ta powstała z myślą o zaniepokojonych rodzicach pacjentów lub samych pacjentach,
poszukujących wiedzy na temat wady, która ich dotknęła.
Znajdziecie tu Państwo informacje o rozszczepie jako takim, jak również odpowiedzi
Pani Profesor
na najczęściej pojawiające się pytania i wątpliwości.

  • Czym jest rozszczep?

    Rozszczep wargi i rozszczep podniebienia to przerwanie części anatomicznej tkanek jamy ustnej i nosa. Rozszczep może dotyczyć wargi, podniebienia lub wargi i podniebienia równocześnie. Do zaburzenia tego dochodzi bardzo wcześnie, między 6 a 12 tygodniem życia płodowego, tj. w 2 lub 3 miesiącu ciąży.

    Podział rozszczepów ze względu na rodzaje:

    • Rozszczep podniebienia miękkiego i języczka
    • Rozszczep podniebienia miękkiego i twardego (częściowy lub całkowity)
    • Rozszczep podniebienia miękkiego, twardego wraz z rozszczepem wargi i wyrostka zębodołowego (po jednej stronie lub obustronny)
    • Rozszczep wargi i wyrostka zębodołowego (po jednej stronie lub obustronny)
    • Rozszczep wargi (jednostronny lub obustronny)

    Przyczyny powstania rozszczepu nie są do końca znane. Uważa się, że dziedziczenie może mieć istotne znaczenie, ale skłonność do dziedziczenia tej wady może ujawnić się tylko w określonych warunkach. Takimi warunkami mogą być: niedobór witaminy A, kwasu foliowego, kwasu pantotenowego, kwasu nikotynowego lub nadmiar witaminy A, głodzenie, niedotlenienie, kortykosterydy (wydzielają się one w organizmie pod wpływem silnych stresów), napromieniowanie, utrata płynu owodniowego oraz zakażenia wirusowe i inne.

    Statystyki podają, iż w Europie rodzi się z tą wadą jedno dziecko na 500 – 700 żywo urodzonych, w Polsce przybywa rocznie około 800 dzieci z takim zaburzeniem rozwojowym.

    Leczenie rozszczepów zwykle polega na przywróceniu ciągłości anatomicznej rozszczepionych struktur i stymulowaniu /poprzez stopniową rehabilitację/ mięśni twarzy do dalszego harmonijnego rozwoju.

    Dziś lekarze naszego zespołu są w stanie dokładnie określić, które tkanki wymagają rekonstrukcji i rehabilitacji aby przywrócić ich prawidłowe funkcjonowanie. Dziecko zostaje otoczone profesjonalną opieką chirurga, ortodonty i logopedy oraz w razie potrzeby innych specjalistów. Terapia dziecka z wadą rozszczepową jest wieloetapowa i trwa długo, ale jeśli jest umiejętnie prowadzona pozwala na całkowite wyleczenie.

    Pamiętajmy: rozszczep wargi i rozszczep podniebienia nie jest wyrokiem! To etap w życiu, który nie musi go determinować!

  • Opieka wielospecjalistyczna – co to znaczy?

    Za każdym razem podkreślamy, że aby proces leczenia oraz rehabilitacja zakończyły się sukcesem potrzebna jest wiedza, doświadczenie i współpraca wielu specjalistów.

    Teraz taką fachową pomoc znajdziecie Państwo w jednym miejscu – w Centrum Formmed.

    Oto specjaliści stanowiący w naszej placówce zespół zaangażowany przy leczeniu rozszczepów wargi i/lub podniebienia:

    CHIRURG/ CHIRURG SZCZĘKOWO-TWARZOWY

    Ze względu na otwarte połączenie jamy ustnej z jamą nosową, leczenie dziecka z wadą rozszczepową zaczyna się od chirurgicznego zespolenia ciągłości tkanek miękkich jamy ustnej i nosa.

    Operacja jest więc niezbędna dla dalszego, prawidłowego rozwoju Waszego dziecka!

    Podczas pierwszej wizyty, zwykle ok. 4-6 tygodnia życia, chirurg udziela wszelkich informacji na temat przygotowania dziecka do zabiegu operacyjnego. Ustala termin pierwszej operacji, jak również omawia dalszy przebieg leczenia chirurgicznego. Patrz: Kalendarz zabiegów operacyjnych

    Każdy z zabiegów chirurgicznych jest zarówno dla rodziców, jak i dla dziecka ogromnym przeżyciem. Dorośli muszą jednak panować nad swoimi emocjami, ponieważ dziecko wyczuwa ich niepokój, traci poczucie bezpieczeństwa, a tym samym odczuwa dodatkowy stres niewątpliwie mający wpływ na proces gojenia.

    Ingerencja chirurgiczna zawsze stanowi obciążenie dla organizmu. Należy jednak pamiętać, że dziecko ma tylko ranę pooperacyjną w buzi, a poza tym ma zdrowe ciałko oraz wszystkie układy, z których powinno w pełni korzystać żeby rana szybciej się zagoiła.

    Aktualnie nasz zespół stosuje metody pozwalające skrócić u dzieci z całkowitym rozszczepem wargi i podniebienia proces leczenia chirurgicznego do 2 – 3 operacji wykonywanych w wieku przedszkolnym.

    Następne wizyty u chirurga mają charakter kontrolny i łączą się z konsultacjami u innych specjalistów, zgodnie z harmonogramem kontrolnych badań bilansowych. Zazwyczaj ma to miejsce w wieku 3 lat, 5-6 lat, 10 lat, 15 i 18 lat. Wizyty te obejmują konsultacje specjalistyczne, fotografie oraz nagranie mowy i mimiki za pomocą kamery video. Tak tworzona dokumentacja pacjenta obrazuje przebieg i końcowy efekt leczenia. Jest to dowód skuteczności podejmowanych przez nasz zespół działań terapeutycznych. Jednocześnie pozwala na szybkie reagowanie w razie jakichkolwiek nieprawidłowości, bo trzeba pamiętać, że na zaistniałe zaburzenia rozwojowe zawsze mogą nałożyć się pewne uwarunkowania genetyczne.

    LOGOPEDA

    Niemowlę z rozszczepem powinno jak najszybciej znaleźć się pod opieką logopedy. W Centrum Formmed rodzice wraz z dzieckiem kierowani są do tego specjalisty jeszcze przed pierwszym zabiegiem chirurgicznym. Pierwsze spotkanie to przede wszystkim szczegółowy wywiad z rodzicami. Ważne są tu między innymi informacje dotyczące porodu, sposobu karmienia, układania w łóżeczku. Dają one wstępny obraz umiejętności małego pacjenta. W badaniu bezpośrednim logopeda ocenia wrażliwość twarzy na dotyk. U dzieci urodzonych przez cesarskie cięcie może utrzymywać się nadwrażliwość twarzy na bodźce. Ważne jest wtedy włączenie masaży połączonych z zabawą i ciepłą atmosferą, by później stosowane zabiegi terapeutyczne były jak najmniej obciążające dla malucha. Podczas pierwszej wizyty konieczna jest również ocena budowy narządów artykulacyjnych. Tutaj – poza oczywistą nieprawidłowością, jaką jest rozszczep – ważna jest ocena sprawności warg, długość wędzidełka wargi oraz wędzidełka podjęzykowego. O ile wędzidełko wargi górnej nie budzi większego niepokoju nawet gdy jest skrócone (często jego podcięcie zalecają ortodonci), o tyle wędzidełko podjęzykowe wymaga dokładnej oceny, gdyż warunkuje ono prawidłową pracę języka podczas artykulacji. W przypadku stwierdzenia odstępstw od stanu prawidłowego logopeda udziela rodzicom wskazówek dotyczących stosowania zabiegów stymulujących oraz prowadzenia systematycznych ćwiczeń rehabilitacyjnych w zależności od potrzeb dziecka.

    Od czasu zabiegu operacyjnego do kolejnej wizyty u logopedy powinno upłynąć przynajmniej sześć tygodni. Jest to czas, kiedy rana pooperacyjna się goi a dziecko przyzwyczaja się do nowych warunków anatomicznych w jamie ustnej.

    Systematyczność przynosi efekty!

    W początkowym okresie po operacji konsultacje logopedyczne powinny odbywać się przynajmniej raz w miesiącu. Jest to najbardziej intensywny okres rozwoju i jednocześnie najlepszy czas, aby przygotować dziecko do podjęcia trudnej umiejętności, jaką jest mowa.

    ORTODONTA

    Za pomocą różnorodnych aparatów ortodontycznych koryguje nieprawidłowości pojawiające się w trakcie kształtowania się zgryzu dzieci rozszczepowych. Przygotowuje pacjentów do kolejnych operacji (wczesny i późny przeszczep kości do wyrostka zębodołowego oraz ewentualnych innych operacji w układzie kostnym szczęki).

    W naszej placówce pomoc znajdą także osoby dorosłe dotknięte tą wadą.

  • Kalendarz operacji

    Istnieje znaczne zróżnicowanie poglądów jeśli chodzi o to zagadnienie. Światową tendencją jest skracanie terminów podstawowego leczenia chirurgicznego i tak w Formmed obowiązują następujące terminy:

    • około 6 miesiąca życia odtworzona zostaje ciągłość w układach tkanek miękkich,
    • około 2 - 3 roku życia, w oparciu o układ i warunki leczenia ortodontycznego, następuje ustalenie wskazania do operacji przeszczepu kości do wyrostka zębodołowego, czyli przywrócenie ciągłości układu kostnego,
    • około 4 - 5 roku życia to czas kontroli drożności i ewentualnie wyprostowanie przegrody nosa.

    Podczas dwóch ostatnich operacji wykonujemy również drobne korekty kosmetyczne, tak aby dziecko idąc do przedszkola lub szkoły swoim wyglądem nie zwracało uwagi.

  • Podstawowe zagadnienia związane z opieką nad dzieckiem z rozszczepem

    KARMIENIE

    W przypadku, kiedy rodzice mają problemy z karmieniem dziecka, powinni skontaktować się ze specjalistycznym ośrodkiem leczącym wady rozszczepowe twarzy jak najwcześniej.

    W Centrum Formmed rodzice uzyskają informacje dotyczące pielęgnacji dziecka, jak również zostanie im udzielony instruktaż bezpiecznego karmienia w zależności od rozległości wady.

    Najważniejszymi czynnościami noworodka jest oddychanie i jedzenie. Ze względu na to, że u dziecka z rozszczepem oddychanie i pobieranie pokarmu odbywa się wspólną drogą, mama powinna dbać o higienę zarówno jamy ustnej jak i nosowej. Delikatne czyszczenie jamy nosowej, wykonane przed karmieniem, umożliwi dziecku swobodne oddychanie podczas jedzenia.

    Czynność przyjmowania pokarmu u dziecka z rozszczepem jest tym bardziej utrudniona im większy jest zakres wady. Z pewnością matka malucha z rozszczepem wargi i podniebienia nie będzie w stanie karmić go piersią. Ze względu na otwarte połączenie jamy ustnej z jamą nosową niemowlę nie może ssać, mimo zachowanego odruchu. Powodem tego jest niemożność wytworzenia podciśnienia koniecznego dla wyssania pokarmu.

    Obecnie jest w sprzedaży kilka rodzajów smoczków oraz specjalne butelki, które ułatwiają karmienie takich maluchów. Dobór smoczka zależy od rozległości wady - dla dzieci z szerokim rozszczepem podniebienia właściwy jest szeroki i duży smoczek „zamykający” podczas karmienia szczelinę rozszczepu, przy rozszczepach jednostronnych wygodniejszy może okazać się smoczek długi i wąski.

    Istotne jest, aby pokarm po przechyleniu butelki wypływał szybkimi kroplami a niemowlę ułożone było prawie pionowo, lekko tylko skośnie i cały czas należy obserwować, czy dziecko przełyka pokarm i czy nie krztusi się.

    Butelka z mlekiem powinna być trzymana skośnie, a w miarę zmniejszania się ilości mleka coraz bardziej pionowo, aby dziecko nie połykało powietrza. Jeżeli podczas karmienia pokarm przedostaje się przez nos należy je przerwać, należy wyjąć smoczek z buzi i poczekać aż dziecko połknie mleko znajdujące się w jamie ustnej.

    U niemowląt słabo ssących można ostrożnie dozować pokarm, naciskając palcami na smoczek lub butelkę (jeśli jest dość miękka). W najtrudniejszych przypadkach można włączyć karmienie strzykawką bądź dokarmić dziecko przez sondę.

    Po karmieniu należy trzymać dziecko w pozycji pionowej, aż usłyszy się tzw. „odbicie” czyli odgłos powietrza wydostającego się z przełyku. Wtedy dopiero można niemowlę odłożyć do łóżeczka.

    STOSOWANIE SMOCZKÓW, TZW. USPOKAJACZY

    Smoczki tego rodzaju zazwyczaj nie są zalecane, zarówno przez logopedów jak i ortodontów, ze względu na to, że niekorzystnie wpływają na zgryz oraz przyczyniają się do nieprawidłowej pracy języka. Często jednak okazuje się, że niemowlę ma tak dużą potrzebę ssania (a większość dzieci z rozszczepem nie jest karmionych piersią), że smoczek staje się tu jedynym tzw. środkiem uspokajającym. W takiej sytuacji można dziecku podawać smoczek, pamiętając jednocześnie, że nie może on być w jamie ustnej bez przerwy.

  • Przykłady rozszczepów - zdjęcia przed i po operacji

    ZDJĘCIA PRZED I PO OPERACJI


    Jednostronny, całkowity rozszczep wargi i podniebienia po stronie prawej

    1

    2

    3

    4



    Jednostronny, całkowity rozszczep wargi i podniebienia po stronie lewej

    1_1

    2_1



    Jednostronny, całkowity rozszczep wargi po stronie prawej z pasmem Simonarta

    1_2

    2_2



    Jednostronny, częściowy rozszczep wargi po stronie lewej

    1_3.jpg



    Obustronny, całkowity rozszczep wargi po stronie lewej i częściowy po stronie prawej

    1_4.jpg

    2_4.jpg



    Obustronny, całkowity rozszczep wargi po stronie lewej i prawej

    1_5.jpg



    Obustronny, całkowity rozszczep wargi po stronie prawej i częściowy po stronie lewej

    1_6.jpg


     

Posłuchaj audycji pt. "Klinika Marzeń" - nagranej przez Polskie Radio "Jedynka"